06/12/2023: De nouveaux guides, mallettes, outils pratiques disponibles … mis en ligne par PRIOR Maladies rares & Handicaps rares
(cliquez sur l’image ci-dessous)
04/12/2023: Épilepsies et grossesse: attention !
La fédération des associations des personnes handicapées par des épilepsies sévères (EFAPPE) nous remonte l’information suivante émanant d’un rapport de l’ANSM.
L’ANSM vient de mettre à jour les documents concernant épilepsies et grossesse avec les dernières informations collectées sur le sujet. Des tableaux très clairs vous permettront de savoir si vous êtes concernée !
Consultez l’article en cliquant sur ce lien
14/06/2023: Publication par la Haute Autorité de Santé (HAS) des Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie
Ces guides décrivent respectivement les soins, l’accompagnement et le suivi global de l’adulte et l’enfant avec épilepsie. Ils s’adressent aux professionnels de santé et médicosociaux, aux personnes avec épilepsie et à leur entourage. Ils clarifient et détaillent le rôle de chaque intervenant, avec l’objectif de favoriser une offre de santé adaptée à la sévérité ou à la complexité de la maladie de chaque personne.
Cliquez ICI pour consulter les guides du parcours de santé sur le site de la Haute Autorité de Santé
14/06/2023: Communiqué de presse du Comité National Epilepsie:
A la suite des travaux publiés en 2020 sur le diagnostic et la prise en charge, la Haute Autorité de Santé (HAS) a réuni les acteurs de l’épilepsie (santé, scolarité, travail, médicosocial, associations….) dans deux groupes de travail, l’un sur le parcours de santé des enfants atteints d’épilepsie, l’autre sur le parcours des adultes.
La HAS a publié mercredi 14 juin ses préconisations dans le domaine. Le CNE se félicite de ce travail majeur pour l’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des patients avec épilepsie. Les participants du CNE à ces groupes de travail saluent la qualité d’écoute et de synthèse du pilote tout au long de déroulement des réunions et relectures.
Un travail sous l’égide de la HAS sur les indicateurs de qualité est en cours. Les acteurs du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) restent vigilants sur le terrain pour que ces travaux amènent, partout où cela est nécessaire, une amélioration du parcours de santé des personnes épileptiques, enfants, ados, adultes jusque dans le grand âge. Les acteurs du CNE souhaitent tant du ministère de la santé et de la prévention que des agences régionales de santé des moyens nécessaires à la mise en place de ces parcours.
Dans l’intérêt des personnes concernées et de leurs familles, le Comité national pour l’Épilepsie promeut le partenariat entre les organismes qui s’occupent en France des épilepsies ou des personnes épileptiques. Il est le chapitre français du Bureau International de l’Epilepsie (IBE).
Ses membres actifs sont la Ligue Française Contre l’Epilepsie, EFAPPE Épilepsies, Epilepsie France, Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, Club ÉpilepsieS, CNDEE – Comité National Des Etablissements et services spécialisés Épilepsies.
Membres associés: ARIANE-Epilepsie pays de Loire, IDÉE Institut Des ÉpilepsiEs, FAHRES Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante épilepsie sévère
Contact
https://www.cne.epilepsies.fr/ – 06 09 72 28 51 – secretariatcne@yahoo.com
02/06/2023: Publication sur le site de la LFCE de la cartographie de l’épilepsie:
Cette cartographie recense tous les acteurs de soins sanitaires, médico-sociaux, associatifs qui œuvrent dans la prise en charge des patients avec épilepsie. Les médecins généralistes, gynécologues, psychiatres, gériatres spécialisés, infirmière, infirmière en pratique avancée ou encore neuropsychologue peuvent offrir un service approfondi aux patients grâce à cette carte, sans oublier le travail remarquable réalisé par les associations de patients.
Outil précieux pour les patients et les professionnels de la santé:
- les patients peuvent rechercher les bons professionnels et établissements, ainsi qu’accéder à des informations cruciales via des fiches informatives.
- les professionnels de santé pourront orienter leurs patients vers d’autres professionnels spécialisés dans l’épilepsie, tandis que les autorités sanitaires pourront suivre la mise en pratique des recommandations dans les différents parcours de soins.
03/03/2023: Chiens détecteurs de crise d’épilepsie:
La fédération EFAPPE (Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères) s’intéresse aux détecteurs de crise d’épilepsie depuis plus de 10 ans.
Un des militants d’EFAPPE collabore depuis janvier avec la société SenseDetect qui cherche à utiliser l’odorat pour détecter les crises. Tout d’abord en dressant des chiens à détecter les crises d’épilepsie de leur maitre. Puis si on arrive à isoler l’odeur caractéristique associées aux crises, utiliser alors un nez électronique.
Cliquez ICI pour consulter l’article complet de la fédération EFAPPE
La société SenseDetect commercialise des solutions pour la détection de plusieurs maladies ou objet frauduleux. Ils veulent étendre leurs compétences à la détection des crises d’épilepsie. Dans ce but, ils proposent un questionnaire en ligne pour déterminer si leur solution pourrait intéresser des personnes épileptiques. Nous vous proposons de répondre à ce questionnaire en cliquant sur le lien suivant :
https://forms.gle/PiZQNNt66o8ZWweb8
06/10/2022: Annonce de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM):
A compter du 02 novembre, un médicament à base de topiramate ne pourra être prescrit la première fois aux femmes enceintes que par un neurologue ou un pédiatre a annoncé l’Agence du Médicament (ANSM).
Cet anti-épileptique vendu sous la marque Epitomax par le laboratoire Jansen est prescrit contre les crises épileptiques et les migraines. En juin l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) avait déjà rappelé qu’il fallait éviter au maximum sa prescription chez la femme enceinte car il démultiplie les risques de malformations chez le fœtus.
Cliquez ICI pour consulter l’article de l’annonce de l’ANSM
04/07/2021: le Guide Usagers MDPH d’une personne épileptique
Voici un guide pour le dossier MDPH d’une personne épileptique.
EPI Bretagne et la Fédération EFAPPE le publient pour aider les personnes épileptiques à constituer efficacement leur dossier de demande d’aide à la MDPH. Sa parution fait suite à la publication en septembre 2016 d’un Dossier Technique CNSA Epilepsies et Handicap, à l’attention des MDPH. Cet ancien document (toujours d’actualité) s’adressait aux évaluateurs des MDPH.
Le Guide Usagers propose un accompagnement pas à pas pour remplir le formulaire de demande.
Il indique les informations à faire figurer dans le certificat médical. Votre médecin doit le rédiger avec ces préconisations.
08/02/2021: Journée Internationale de l’Epilepsie
A l’occasion de la Journée Internationale de l’Epilepsie le lundi 8 février 2021 et en collaboration avec la Fédération EFAPPE, Madame la Ministre Sophie Cluzel, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées, apporte son soutien à toutes les personnes concernées par une épilepsie, les proches, les soignants et les aidants ainsi qu’à toutes nos organisations par le biais de ce message vidéo.
08/02/2021: Journée Internationale de l’Epilepsie
Ouest-France On Vous Répond: Épilepsie, des spécialistes répondent à vos questions
C’est ce lundi 8 février la journée internationale de l’épilepsie. À cette occasion, « Ouest-France » vous a proposé de poser des questions à des spécialistes. Voici leurs réponses.
18/03/2020: La lettre d’information EFAPPE:
CoViD19 personnes à risques maintien au domicile, recommandations du Centre de Référence Epilepsies Rares.
Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement.
Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas de fièvre. D’autres sont sensibles aux infections, soit à cause de leur pathologie ou d’un traitement. La plupart des personnes handicapées par des épilepsies sévères sont des personnes fragiles et même si elles ne sont pas « personnes à risque de forme sévère », il vaut mieux tout faire pour leur éviter de contracter le COVID19.
16/03/2020: La lettre d’information EFAPPE diffuse une info importante CoViD-19:
En cas de fièvre, évitez les anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ou AINS), Ibuprofène, Advil, Nurofen, Spedifen, Aspirine, Ketoproféne, Diclofenac…, des médicaments qui peuvent aggraver des infections déjà existantes.
Le ministre de la santé déconseille l’ibuprofène contre le coronavirus.
Consultez les liens « Voir la page originale » et « communiqué de l’ANSM » de la lettre d’information EFAPPE.
16/12/2019: Le site http://epipicto.eu (voir lien au site en dernière page) a publié une plaquette d’information épilepsie en français, et d’autres langues européennes.
Objectif : apporter une information facile à comprendre à destination des personnes épileptiques et leurs proches.
Cliquez ici pour consulter directement la plaquette en français
04/11/2019: Valproate de sodium (Dépakine) pendant la grossesse, informer pour indemniser: deux documents pour informer les victimes, publiés ce 4 novembre 2019, téléchargeables
– 1 document à destination des femmes qui ont pris du valproate durant leur grossesse et de leurs enfants
– 1 document à destination des professionnels de santé afin de les aider à informer les patients sur le dispositif d’indemnisation
17/03/2019: Le Guide pratique de l’emploi accompagné est paru; il a été réalisé par un groupe de travail national rassemblant la DGCS, la DGEFP, le FIPHFP, l’Agefiph, le CFEA, des représentants de Cap Emploi, Pôle emploi, des ARS et des Direccte ainsi que des MDPH.
Le dispositif d’emploi accompagné est un concept novateur dans le paysage des dispositifs d’accompagnement vers et dans l’emploi des personnes en situation de handicap qui s’inscrit dans la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale.
Le Guide pratique de l’emploi accompagné en précise les modalités de mise en uvre. Il s’adresse aussi bien aux professionnels du monde de l’emploi (MDPH, Pôle emploi, sameth, cap emploi, ESAT, employeurs
) qu’aux professionnels du médico-social (SESSAD, ITEP, SAVS).
21/12/2018: LAMICTAL
Dans une circulaire datée du 14 novembre 2018, la Fédération des Syndicats Pharmaceutiques de France (FSPF), alerte les officinaux sur la conséquence de la mise en place de la TFR (tarif forfaitaire de responsabilité) pour la lamotrigine depuis le 1er novembre 2018.
L’anti-épileptique princeps Lamictal n’ayant pas aligné ses prix sur ceux des génériques, les patients auront un reste à charge à régler à compter du 21 décembre 2018.
Il sera de:
– 0,45 euros pour Lamictal 5 mg,
– 0,85 euros pour Lamictal 25 mg,
– 1,42 euros pour Lamictal 50 mg,
– 1,57 euros pour Lamictal 100 mg et Lamictal 200 mg.
15/03/2018: Le projet « Hors Case », lancé en 2016 à l’école d’art privée Émile-Cohl, à Lyon, permet de mieux comprendre le handicap par le biais de la bande dessinée.
L’épilepsie, un des six handicaps abordés dans ces BD destinés aux familles.
22/02/2018: Vous avez une épilepsie ? Evaluez votre traitement.
Sous l’égide du Comité National de l’Epilepsie (CNE), à l’initiative du Dr Arnaud Biraben, Président du CNE, et en partenariat avec un des grossistes/distributeurs de médicaments, une plaquette sera distribuée dans certaines pharmacies (plus de 10 000 en France) lors du retrait de médicaments anti-épileptiques invitant les patients épileptiques à s’auto-évaluer.
Cette initiative, à grande échelle contribue à informer les patients sur les traitements et leur donne également les coordonnées des associations de patients.
08/01/2018: Lettre du président de la Cour des Comptes à Monsieur le Premier Ministre et Madame la Secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées.
En application des dispositions respectivement des articles L.111-6 et L.111-3 du code des juridictions financières, la Cour a contrôlé la gestion de l’association nationale de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH) et du fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP).
A l’issue de son contrôle, la Cour m’a demandé, en application des dispositions de l’article L.143-1 du même code, d’appeler votre attention sur les observations suivantes.
08/11/2017: Traitement de l’épilepsie par l’alimentation
Le régime Atkins modifié est une forme de thérapie alimentaire pour l’épilepsie, régime cétogène
01/11/2017: L’habitat inclusif: une offre en émergence (CNSA-Guide de l’habitat inclusif)
Un nombre croissant de personnes handicapées et de personnes âgées souhaite choisir son habitat et les personnes avec qui le partager. Elles expriment une demande d’aide, d’accompagnement et de services associés au logement, dans un environnement adapté et sécurisé qui garantisse conjointement inclusion sociale et vie autonome tout en restant au domicile.
24/05/2017: Le document réalisé avec le comité de pilotage « épilepsie » mis en place par le cabinet de la Ministre de l’Education nationale est sorti. Vous le trouverez en consultant le document accessible en cliquant ici.
Il a été adressé à tous les enseignants. Il est important que les familles connaissent l’existence de ce document et est accessible pour tous les enseignants.
18/01/2017: EFAPPE, dont ARIANE est membre, et Epilepsie France s’associent
pour lancer une PETITION pour un Plan National Epilepsie.
L’objectif :
demander des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale des personnes concernées.
Ensemble AGISSONS !
23/10/2016: Journée de sensiblisation au risque de mort subite par épilepsie (SUDEP)
06/10/2016: La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) publie un guide pour aider les professionnels des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) dans leur mission d’évaluation des besoins de compensation des personnes ayant une épilepsie.
L’impact de l’épilepsie sur le quotidien du patient est compliqué quand elle devient handicapante. Pour bien se comprendre, il faut parler le même langage. Prenez le temps de consulter le guide édité par la CNSA à destination des MDPH.
Site de la CNSA: « http://www.cnsa.fr/ »
02/09/2016: Epilepsie sévère de l’enfant : découverte d’un nouveau gène identifié comme étant responsable de l’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle de l’enfant…
CHU Angers – 02 septembre 2016
19/03/2016: Rapport SERAFIN PH pour: Services et Etablissements : Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours des Personnes Handicapées.
Le projet SERAFIN-PH est de proposer un nouveau dispositif d’allocation de ressources aux établissements et services pour l’accompagnement des personnes handicapées.
Vous trouverez sur cette page de la CNSA des liens intéressants pour répondre aux questions que vous pouvez vous poser et surtout prendre conscience des orientations budgétaires, et de fait les solutions pour les parcours de vie.
A télécharger sur cette même page:
– Plaquette « La réforme de la tarification des établissements et services médico-sociaux »
– Rapport intermédiaire du rapport Serafin-PH – Élaboration des nomenclatures
(CNSA: Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie)
Février 2016
01/03/2016: Dans le cadre de ses missions de soutien à l’ensemble des professionnels de l’accompagnement médico-social, le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Epilepsies Sévères, FAHRES a conduit en 2014-2016 une étude épilepsies et handicaps dans la région Pays de la Loire : REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères) en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux).
Face au manque de données fiables existantes notamment en France, cette étude épidémiologique a pour objectif principal le recensement des personnes épileptiques accueillies dans les établissements et services médico-sociaux de la région et, parmi ses objectifs secondaires, l’analyse de la gravité des crises d’épilepsie et des troubles associés.
Les résultats de cette étude contribueront également au repérage des besoins des établissements et services pour répondre aux situations complexes combinant une épilepsie sévère et des troubles graves associés.
03/11/2015: Programme des Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE) à Montpellier (03/11/2015 – 06/11/2015)
26/10/2015: Alerte sur la prise en charge de l’épilepsie (Le Monde 26/10/2015)
Erreurs de diagnostic, longs mois d’attente pour obtenir un rendez-vous avec un neurologue, fortes disparités de prise en charge sur le territoire
C’est un cri d’alarme qu’ont lancé mercredi 21 octobre les acteurs de l’épilepsie (société savantes, associations de patients), réunis sous l’égide du Comité National pour l’Epilepsie (CNE). A la veille des Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE), qui se tiennent du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier , ils lancent un appel aux pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge et un autre regard sur cette affection du cerveau.
11/10/2015: Communiqué de la LFCE sur l’utilisation du VALPROATE chez les femmes en âge de procréer
09/02/2015: Journée Internationale de l’Epilepsie : ARIANE et le CHU d’Angers se mobilisent contre les préjugés
L’épilepsie est une maladie neurologique dont, trop souvent, le grand public ne connaît que les manifestations les plus spectaculaires. S’il est vrai que cette maladie se manifeste par crises, il est important de rappeler qu’il n’y a pas une mais des épilepsies, nombreuses et différentes.
Afin de mieux faire connaître cette maladie, l’association Ariane* et le CHU dAngers se mobilisent. Ils participeront lundi 9 février 2015 à la journée internationale de l’épilepsie. De 8h30 à 18h, des bénévoles de l’association et des professionnels du service de neurologie CHU seront présents dans les halls des bâtiments Larrey et Robert-Debré pour répondre aux interrogations du grand public sur cette maladie.
En France, plus de 700 000 personnes sont touchées par l’épilepsie. Elles sont plus de 35 000 en Pays de la Loire, plus de 8 000 dans le Maine-et-Loire. Au CHU d’Angers, la prise en charge de l’épilepsie est assurée par le service de neurologie, avec notamment la spécialiste Dr Brigitte Ricard-Mousnier neurologue-épileptologue.
« 3 patients sur 4 sont libérés de crises par la prise régulière du traitement associée à des contraintes d’une stricte hygiène de vie, rappellent les responsables de l’association Ariane. Reste 1 patient sur 4 qui « échappe » au traitement et doit, malgré ses efforts, vivre avec ces crises imprévisibles. Dans le Maine-et-Loire, cela concerne 2 000 personnes. Pour ces dernières, les préjugés et les conséquences sociales de la maladie peuvent être plus graves que l’épilepsie elle-même. »
La journée internationale du lundi 9 février aura pour but dapporter une nouvelle image de l’épilepsie pour lutter contre les discriminations, les difficultés d’insertion sociale, scolaires et professionnelles ; un objectif qui s’inscrit également dans les actions régulières de l’association ARIANE.
03/01/2015: Définition de la maladie épilepsie vue par le International Bureau of Epilepsy (IBE).
Version française 03/01/2015.
13/11/2014: Des arbitrages budgétaires contestés
Le gouvernement va procéder à deux ponctions, de 29 millions d’euros chacune, sur les deux fonds d’aide aux employeurs embauchant des personnes handicapées, l’Agefiph (secteur privé) et le Fiphfp (public)…..
30/06/2014: Article de la revue « Les Echos » sur les Neurosciences qui suggère une explication à l’épilepsie !
Juin 2014
02/06/2014: RECHERCHES & PERSPECTIVES la lettre d’information de la FFRE
Juin 2014
01/06/2014: Rencontre entre le président de la République et le président de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE)