Actualités, informations sur l'épilepsie

Le projet "Hors Case", lancé en 2016 à l'école d'art privée Émile-Cohl, à Lyon, permet de mieux comprendre le handicap par le biais de la bande dessinée.
L'épilepsie, un des six handicaps abordés dans ces BD destinés aux familles.

22/02/2018: Vous avez une épilepsie ? Evaluez votre traitement.
Sous l'égide du Comité National de l'Epilepsie (CNE), à l'initiative du Dr Arnaud Biraben, Président du CNE, et en partenariat avec un des grossistes/distributeurs de médicaments, une plaquette sera distribuée dans certaines pharmacies (plus de 10 000 en France) lors du retrait de médicaments anti-épileptiques invitant les patients épileptiques à s'auto-évaluer.
Cette initiative, à grande é .....

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22/02/2018: Vous avez une épilepsie ? Evaluez votre traitement.
Sous l'égide du Comité National de l'Epilepsie (CNE), à l'initiative du Dr Arnaud Biraben, Président du CNE, et en partenariat avec un des grossistes/distributeurs de médicaments, une plaquette sera distribuée dans certaines pharmacies (plus de 10 000 en France) lors du retrait de médicaments anti-épileptiques invitant les patients épileptiques à s'auto-évaluer.
Cette initiative, à grande échelle contribue à informer les patients sur les traitements et leur donne également les coordonnées des associations de patients.

08/01/2018: Lettre du président de la Cour des Comptes à Monsieur le Premier Ministre et Madame la Secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées.
En application des dispositions respectivement des articles L.111-6 et L.111-3 du code des juridictions financières, la Cour a contrôlé la gestion de l'association nationale de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH) et du fonds pour l'insertion des person .....

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08/01/2018: Lettre du président de la Cour des Comptes à Monsieur le Premier Ministre et Madame la Secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées.
En application des dispositions respectivement des articles L.111-6 et L.111-3 du code des juridictions financières, la Cour a contrôlé la gestion de l'association nationale de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH) et du fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP).
A l'issue de son contrôle, la Cour m'a demandé, en application des dispositions de
l'article L.143-1 du même code, d'appeler votre attention sur les observations suivantes.

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Traitement de l'épilepsie par l'alimentation: le régime Atkins modifié est une forme de thérapie alimentaire pour l'épilepsie, régime cétogène
L'habitat inclusif: une offre en émergence (CNSA-Guide de l'habitat inclusif)
Un nombre croissant de personnes handicapées et de personnes âgées souhaite choisir son habitat et les personnes avec qui le partager. Elles expriment une demande d'aide, d'accompagnement et de services associés au logement, dans un environnement adapté et sécurisé qui garantisse conjointement inclusion sociale et vie autonome tout en restant au domicile.
Le document réalisé avec le comité de pilotage "épilepsie" mis en place par le cabinet de la Ministre de l'Education nationale est sorti. Vous le trouverez en consultant le document accessible en cliquant ici.
Il a été adressé à tous les enseignants. Il est important que les familles connaissent l'existence de ce document et est accessible pour tous les enseignants.
Vidéo d'informations avec le Dr BIRABEN, neurologue et neurochirurgien au CHU de Rennes, sur les dernières recherches sur l'épilepsie à l'INSERM de RENNES
EFAPPE, dont ARIANE est membre, et Epilepsie France s'associent
pour lancer une PETITION pour un Plan National Epilepsie.
L'objectif :
demander des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale,
médico-sociale et sociale des personnes concernées.
Ensemble AGISSONS!
Synthèse vidéo du Pr RYVLIN aux Journées Françaises de l'Epilepsie 2016 à Toulouse (sur http://neuroscoop.net): "Stimulation du nerf vague et SUDEP"
23 octobre 2016: journée de sensiblisation au risque de mort subite par épilepsie (SUDEP)

La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) publie un guide pour aider les professionnels des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) dans leur mission d'évaluation des besoins de compensation des personnes ayant une épilepsie.
L'impact de l'épilepsie sur le quotidien du patient est compliqué quand elle devient handicapante. Pour bien se comprendre, il faut parler le même langage. Prenez le temps de consulter le guide édité par la .....

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La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) publie un guide pour aider les professionnels des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) dans leur mission d'évaluation des besoins de compensation des personnes ayant une épilepsie.
L'impact de l'épilepsie sur le quotidien du patient est compliqué quand elle devient handicapante. Pour bien se comprendre, il faut parler le même langage. Prenez le temps de consulter le guide édité par la CNSA à destination des MDPH.
Site de la CNSA: "http://www.cnsa.fr/"
Epilepsie sévère de l'enfant : découverte d'un nouveau gène identifié comme étant responsable de l'épilepsie sévère avec déficience intellectuelle de l'enfant...
CHU Angers - 02 septembre 2016

Rapport SERAFIN PH pour: Services et Etablissements : Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours des Personnes Handicapées.
Le projet SERAFIN-PH est de proposer un nouveau dispositif d'allocation de ressources aux établissements et services pour l'accompagnement des personnes handicapées.

Vous trouverez sur cette page de la .....

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Rapport SERAFIN PH pour: Services et Etablissements : Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours des Personnes Handicapées.
Le projet SERAFIN-PH est de proposer un nouveau dispositif d'allocation de ressources aux établissements et services pour l'accompagnement des personnes handicapées.

Vous trouverez sur cette page de la CNSA des liens intéressants pour répondre aux questions que vous pouvez vous poser et surtout prendre conscience des orientations budgétaires, et de fait les solutions pour les parcours de vie.

A télécharger sur cette même page:
- Plaquette "La réforme de la tarification des établissements et services médico-sociaux"
- Rapport intermédiaire du rapport Serafin-PH - Élaboration des nomenclatures

(CNSA: Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie)
Févier 2016

Dans le cadre de ses missions de soutien à l'ensemble des professionnels de l'accompagnement médico-social, le Centre National de Ressources Handicaps Rares - Epilepsies Sévères, FAHRES a conduit en 2014-2016 une étude épilepsies et handicaps dans la région Pays de la Loire : REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères) en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux).
Face au manque de données fiables existantes notamment en Fr .....

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Dans le cadre de ses missions de soutien à l'ensemble des professionnels de l'accompagnement médico-social, le Centre National de Ressources Handicaps Rares - Epilepsies Sévères, FAHRES a conduit en 2014-2016 une étude épilepsies et handicaps dans la région Pays de la Loire : REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères) en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux).
Face au manque de données fiables existantes notamment en France, cette étude épidémiologique a pour objectif principal le recensement des personnes épileptiques accueillies dans les établissements et services médico-sociaux de la région et, parmi ses objectifs secondaires, l'analyse de la gravité des crises d'épilepsie et des troubles associés.
Les résultats de cette étude contribueront également au repérage des besoins des établissements et services pour répondre aux situations complexes combinant une épilepsie sévère et des troubles graves associés.
Programme des Journées Françaises de l'Épilepsie (JFE) à Montpellier (03/11/2015 - 06/11/2015)

Alerte sur la prise en charge de l'épilepsie (Le Monde 26/10/2015)
Erreurs de diagnostic, longs mois d'attente pour obtenir un rendez-vous avec un neurologue, fortes disparités de prise en charge sur le territoire… C'est un cri d'alarme qu'ont lancé mercredi 21 octobre les acteurs de l'épilepsie (société savantes, associations de patients), réunis sous l'égide du Comité National pour l'Epilepsie (CNE). A la veille des Journées Françaises de l'Epilepsie (JFE), q .....

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Alerte sur la prise en charge de l'épilepsie (Le Monde 26/10/2015)
Erreurs de diagnostic, longs mois d'attente pour obtenir un rendez-vous avec un neurologue, fortes disparités de prise en charge sur le territoire… C'est un cri d'alarme qu'ont lancé mercredi 21 octobre les acteurs de l'épilepsie (société savantes, associations de patients), réunis sous l'égide du Comité National pour l'Epilepsie (CNE). A la veille des Journées Françaises de l'Epilepsie (JFE), qui se tiennent du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier , ils lancent un appel aux pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge et un autre regard sur cette affection du cerveau.
Communiqué de la LFCE sur l'utilisation du VALPROATE chez les femmes en âge de procréer

Journée Internationale de l'Epilepsie : ARIANE et le CHU d'Angers se mobilisent contre les préjugés
L'épilepsie est une maladie neurologique dont, trop souvent, le grand public ne connaît que les manifestations les plus spectaculaires. S'il est vrai que cette maladie se manifeste par crises, il est important de rappeler qu'il n'y a pas une mais des épilepsies, nombreuses et différentes.
Afin de mieux faire connaître cette maladie, l'association Ariane* et le .....

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Journée Internationale de l'Epilepsie : ARIANE et le CHU d'Angers se mobilisent contre les préjugés
L'épilepsie est une maladie neurologique dont, trop souvent, le grand public ne connaît que les manifestations les plus spectaculaires. S'il est vrai que cette maladie se manifeste par crises, il est important de rappeler qu'il n'y a pas une mais des épilepsies, nombreuses et différentes.
Afin de mieux faire connaître cette maladie, l'association Ariane* et le CHU d’Angers se mobilisent. Ils participeront lundi 9 février 2015 à la journée internationale de l'épilepsie. De 8h30 à 18h, des bénévoles de l'association et des professionnels du service de neurologie CHU seront présents dans les halls des bâtiments Larrey et Robert-Debré pour répondre aux interrogations du grand public sur cette maladie.
En France, plus de 700 000 personnes sont touchées par l'épilepsie. Elles sont plus de 35 000 en Pays de la Loire, plus de 8 000 dans le Maine-et-Loire. Au CHU d'Angers, la prise en charge de l'épilepsie est assurée par le service de neurologie, avec notamment la spécialiste Dr Brigitte Ricard-Mousnier neurologue-épileptologue.
« 3 patients sur 4 sont libérés de crises par la prise régulière du traitement associée à des contraintes d'une stricte hygiène de vie, rappellent les responsables de l'association Ariane. Reste 1 patient sur 4 qui « échappe » au traitement et doit, malgré ses efforts, vivre avec ces crises imprévisibles. Dans le Maine-et-Loire, cela concerne 2 000 personnes. Pour ces dernières, les préjugés et les conséquences sociales de la maladie peuvent être plus graves que l'épilepsie elle-même. »
La journée internationale du lundi 9 février aura pour but d’apporter une nouvelle image de l'épilepsie pour lutter contre les discriminations, les difficultés d'insertion sociale, scolaires et professionnelles ; un objectif qui s'inscrit également dans les actions régulières de l'association ARIANE.

ENQUÊTE CAHIERS D'ÉPILEPSIES : CRISES ET URGENCES
Les Cahiers d'Épilepsies, la revue de la LFCE, anime une rubrique enquête (Pierre Lahalle-Gravier, Dr Sophie Hamelin) qui vise à susciter la réflexion à partir de questionnaires ciblant une problématique particulière concernant l'épilepsie et la vie quotidienne.

Dans ce but, vous êtes, vous, patients, entourages de patients, ou professionnels, sollicités pour accorder un peu de votre temps au rempli .....

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ENQUÊTE CAHIERS D'ÉPILEPSIES : CRISES ET URGENCES
Les Cahiers d'Épilepsies, la revue de la LFCE, anime une rubrique enquête (Pierre Lahalle-Gravier, Dr Sophie Hamelin) qui vise à susciter la réflexion à partir de questionnaires ciblant une problématique particulière concernant l'épilepsie et la vie quotidienne.

Dans ce but, vous êtes, vous, patients, entourages de patients, ou professionnels, sollicités pour accorder un peu de votre temps au remplissage de questionnaires en ligne, toujours anonymes, qui permettront d'alimenter la réflexion dans de nombreux domaines relatifs à l'épilepsie.
Ce premier questionnaire, conçu en collaboration avec le Dr Louise Tyvaert, à l'occasion d'une étude menée sur Lille à propos du passage dans le service des urgences des personnes souffrant d'épilepsie, porte sur l'expérience vécue par les personnes qui ont eu recours aux urgences en raison d'une crise épileptique. Si cela a été votre cas, soyez remerciés d'avance pour les réponses que vous apporterez en cliquant sur ce lien.
Définition de la maladie épilepsie vue par le International Bureau of Epilepsy (IBE).
Version française 03/01/2015.
Des arbitrages budgétaires contestés
Le gouvernement va procéder à deux ponctions, de 29 millions d'euros chacune, sur les deux fonds d'aide aux employeurs embauchant des personnes handicapées, l'Agefiph (secteur privé) et le Fiphfp (public).....

Les Journées Françaises de l'Epilepsie (JFE) 2014
Les JFE 2014 se tenaient à Nancy du 12 au 15/11/2014.
Ces journées sont porteuses d'espoir pour les personnes souffrant d'épilepsie. Un autre élément à souligner, c'est l'implication des associations pour la préparation de ces journées (programme p.4) ainsi que l'ouverture vers les associations pour les présentations. Pour preuve les interventions de P. LAHALLE-GRAVIER et de F. THOMAS-VIALETTE, présidente .....

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Les Journées Françaises de l'Epilepsie (JFE) 2014
Les JFE 2014 se tenaient à Nancy du 12 au 15/11/2014.
Ces journées sont porteuses d'espoir pour les personnes souffrant d'épilepsie. Un autre élément à souligner, c'est l'implication des associations pour la préparation de ces journées (programme p.4) ainsi que l'ouverture vers les associations pour les présentations. Pour preuve les interventions de P. LAHALLE-GRAVIER et de F. THOMAS-VIALETTE, présidente d'EFAPPPE, vice-présidente du CNE (programme p.13 et 19, livret des résumés page 31 ...). La participation à la tenue du stand CNE/EFAPPE confirme l'intérêt porté par les professionnels, médecins, personnels de santé, aux associations et à travers elles aux patients.
COMPRENDRE L'EPILEPSIE
La FFRE a présenté son son module interactif de tests de connaissances sur l'épilepsie aux Journées Françaises de l'Epilepsie à Nancy:
Testez vos connaissances....
Annonce par l'A.R.S. du guide "Usagers:votre santé,vos droits"
Août 2014
Article de la revue "Les Echos" sur les Neurosciences
qui suggère une explication à l'épilepsie!
Juin 2014
Article sur l'enquête du Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie
sur la Mort Subite et Inexpliquée en Epilepsie (SUDEP)
Juin/Juillet 2014
RECHERCHES & PERSPECTIVES la lettre d'information de la FFRE
Juin 2014
Rencontre entre le président de la République et le président de la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie (FFRE)

Partenaires
ARIANE-Epilepsie (1 visiteur) ® , association régionale des Pays de la Loire, loi 1901  —  ariane-epilepsie@laposte.net ou association@ariane-epilepsie.fr  —  Bulletin d'adhésion